INTRODUCCIÓN
El apoyo social deviene estrategia imprescindible para el afrontamiento resiliente del cuidado de personas con linfoma no Hodgkin.(1) El diagnóstico resulta un problema de gran impacto en los sujetos afectados y su entorno.(2,3,4,5) Es por ello que las alternativas de intervención para prevenir y/o tratar este tipo de cáncer deben precisar e involucrar redes sociales específicas.(1)
Las repercusiones y dificultades propias de la enfermedad producen un profundo malestar. De ahí que se requiere hacer un esfuerzo para adaptarse a las nuevas situaciones.(1,2,3,4,5)
El sujeto enfermo no se encuentra en aislamiento, vive habitualmente con otras personas y comparte afectos, vivencias, cariño y preocupaciones.(2,3,4,5) Se apoderan de la situación emociones como el enfado, la irritabilidad, la tristeza y la impotencia, de las que hay que hacerse cargo y responsabilizarse.(1)
Los familiares y cuidadores de las personas con linfoma no Hodgkin perciben una situación que resulta difícil de sobrellevar. Por un lado, han de estar atentos a todo el proceso, observando como la persona a la que quieren se encuentra afectada por su diagnóstico y la sintomatología.(2,3,4,5) Por otro lado, intentan ocultar este dolor para no mostrarlo directamente a las personas afectadas.(1)
En este tipo de situaciones surgen muchos conflictos, represiones y cuestiones que quedan sin resolver. Es por ello que el objetivo del trabajo fue proponer un servicio de apoyo social para el afrontamiento resiliente al cuidado de personas con linfoma no Hodgkin.
MÉTODOS
La propuesta de un servicio de apoyo social para el afrontamiento resiliente del cuidado de personas con linfoma no Hodgkin nació de la identificación de un problema que necesita ser resuelto. Comprende las etapas de exploración de factores psicosociales que contribuyen al proceso de resiliencia, determinación y estructuración del servicio, así como evaluación inicial y concepción del monitoreo de la implementación y resultados. Se asumió un enfoque de investigación desde la ruta cualitativa,(6) el cual siguió un posicionamiento metodológico constructivo-interpretativo.(7)
El tipo de muestreo utilizado fue no probabilístico.(6) Se seleccionó por oportunidad a los cuidadores de personas con linfoma no Hodgkin que acudían a la consulta multidisciplinaria de hemolinfo en el Hospital Docente Oncológico Celestino Hernández Robau, de Villa Clara.
La unidad de análisis que representa el campo de acción se definió por siete cuidadores. La tabla 1 muestra la etapa de la enfermedad, el municipio de residencia, el nivel educacional, el parentesco, el sexo y la edad. (Tabla 1)
El proceso de inmersión en el campo se caracterizó por un primer momento, entre diciembre de 2022 y febrero de 2023, en el que fueron identificadas las personas con linfoma no Hodgkin que asistían por consulta y sus cuidadores. En un segundo momento, durante el mes de marzo de 2023, se explicó a los cuidadores los objetivos, los criterios de inclusión, la duración, qué se iba a hacer con los resultados y la pretensión de publicación, para culminar con el consentimiento informado y el encuadre que condujo al proceso de investigación.
Realizado el encuadre, en este propio mes fue aplicada la entrevista en profundidad.(6) Se elaboró a partir de la adaptación del protocolo de entrevista semiestructurada utilizado por Oñate & Calvete para explorar factores de resiliencia en familiares de personas con discapacidad intelectual en España.(8)
La aplicación de la entrevista semiestructurada se realizó de forma oral en la Sala 15 de Quimioterapia del Hospital Docente Oncológico Celestino Hernández Robau, con garantía de expresión plena. Fue grabada previo consentimiento de los sujetos bajo la premisa de la confidencialidad.
La estancia en el campo se extendió hasta el mes de noviembre de 2023; período que permitió concretar la exploración diagnóstica, el diseño y la evaluación inicial del servicio de apoyo social, a la vez que posibilitó proyectar la concepción a largo plazo del monitoreo de su implementación y resultados. Ello desencadenó un proceso permanente de relaciones, conceptualizaciones y construcciones de conocimientos sobre el escenario investigado.
Los datos se procesaron con la herramienta Atlasti 9, software para el análisis cualitativo de datos asistido por ordenador. Permitió la elaboración de gráficos, análisis de frecuencias y de coocurrencias de códigos, y la elaboración de redes.
Los criterios de calidad que guiaron la investigación se corresponden con los propuestos por Hernández-Sampieri & Mendoza-Torres.(6) Estos integran la confiabilidad, la credibilidad/validez interna, la transferencia/validez externa y la objetividad. La ética condujo todo el proceso investigativo a través de los principios de privacidad, confidencialidad y consentimiento informado.(9)
RESULTADOS
Etapa 1. Exploración de factores psicosociales que contribuyen al proceso de resiliencia
Factores internos
La capacidad de aceptación de la situación fue uno de los factores considerados más importantes en el proceso de resiliencia. (Fig.1)
Predominaron los cuidadores que no se adaptan a la situación y emergieron ocho indicadores que explican el proceso, donde la tristeza por la evolución hacia la muerte -junto al dolor y la resignación- es el principal síntoma y factor de riesgo que enfrentan.
La aceptación es expresada como un proceso gradual. En los cuidadores que aceptaron el proceso, el sujeto afectado se encontraba en la etapa de recaída.
Los cuidadores expresaron 21 factores protectores que constituyen características personales durante el proceso de cuidado, los cuales fueron organizados en siete categorías. Predominaron los factores vinculados con la autocompasión, los centrados en la emoción y los centrados en la solución del problema.
Los participantes emplean como mecanismo resiliente fundamental la autocompasión, a través de adoptar una actitud positiva y tener fuerza de voluntad para acompañarlos y cuidarlos en ese clima. La resiliencia emerge también a través de centrarse en la solución de los problemas que van presentándose, a través de la paciencia y el empeño de crecerse ante cualquier obstáculo durante el cuidado. Se confirmó la resiliencia a través de instrumentaciones como el apoyo emocional, la comprensión, el cariño y la capacidad de escucha.
Fueron codificados un total de nueve consejos de prácticas. Brindar afecto es la principal instrumentación de cuidado. También resultan utilizadas con elevada frecuencia la comprensión del sujeto, la capacidad de resistencia del cuidador, la paciencia y la empatía.
Factores externos
La totalidad de los cuidadores perciben tener apoyo social a través de los amigos y la familia. Las instrumentaciones de tipo económico predominan como percepción del tipo de apoyo recibido, lo cual enfatiza en la significación que estas tienen para el cuidador; sin embargo, solo dos cuidadores lograron identificarlas de forma concreta, lo cual conduce a pensar que son de tipo emocional y que han transitado por un proceso de naturalización que impide su distinción.
Resultó significativo que no se codificaran instrumentaciones de tipo informativas, lo cual constituye un reto para cualquier servicio de apoyo social que se diseñe. Asimismo, se codificó como instrumentación el cuidado de la persona enferma como una de las contribuciones recibidas. (Fig. 2)
El hospital es la principal institución que se reconoce como fuente de apoyo tanto por las acciones médicas como por el hecho de conocer y sentir que existen otros familiares que están pasando una situación parecida. Lo cual constituye un factor importante para algunos de los participantes a nivel emocional.
Como ha quedado evidenciado la resiliencia es un proceso dinámico. Muchos de los factores de resiliencia descritos no preexistían a la actividad de cuidado, sino que se desarrollaron con el tiempo debido a la necesidad de adaptarse desde la protección a los riesgos emocionales que son intrínsecos al cuidado de un familiar con linfoma no Hodgkin.
Etapa 2. Determinación y estructuración del servicio de apoyo social
Determinación del servicio de apoyo social
Desde el inicio de la experiencia, se pensó en una acción de innovación social respecto a la consulta multidisciplinaria de hemolinfo del Hospital Docente Oncológico Celestino Hernández Robau. La atención a personas con linfoma no Hodgkin es un servicio que brinda esta institución para el afrontamiento de las manifestaciones de cáncer que se presentan en la región central del país.
Los sistemas de salud se constituyen a través de servicios cuyo principal objetivo es promover, restablecer o mantener la salud. La necesidad de prestar atención a los cuidadores de estas personas condujo, además de explorar factores psicosociales que contribuyen en el proceso de resiliencia, a concebir una alternativa de ayuda psicológica susceptible de articular como un servicio social.
Desde una connotación social, los servicios devienen conjunto de prácticas y actuaciones técnicas orientadas a mejorar el bienestar social de las personas, mediante la prestación de información, atención y apoyo. Los mismos implican acompañamiento a situaciones personales, familiares o sociales que requieren apoyo, a través de una valoración de la situación y la definición de un plan de trabajo; por lo que sirven de orientación sobre los recursos, las prestaciones y las acciones más adecuadas a las necesidades concretas.(10)
Se conformó un grupo coordinador del servicio de apoyo social integrado por la consulta multidisciplinaria de hemolinfo del Hospital Celestino Hernández Robau, de Villa Clara, el Departamento de Psicología de la Universidad Central Marta Abreu de Las Villas y el Departamento de Psicología de la Universidad de Ciencias Médicas de Villa Clara. En este espacio se realizaron debates, toma de decisiones sobre el servicio y sistematización científica de los resultados.
Se realizaron acciones de actualización y búsqueda de sustento teórico en relación con el diseño del servicio de apoyo social a partir de las principales publicaciones y protocolos de actuación.
El servicio tiene como objetivo general acompañar afrontamientos resilientes en el cuidado de personas con linfoma no Hodgkin. Se caracteriza por su diseño integrado y coherente, fundamentado teórica y metodológicamente sobre la base de las necesidades identificadas y los fundamentos del apoyo social como alternativa de intervención psicosocial. (Fig.3)
Incluye los detalles de la planificación del proceso de evaluación durante y posterior a la implementación.
Estructuración del servicio de apoyo social
El servicio concibe como punto de partida la exploración de factores resilientes en los cuidadores. Se realiza una valoración del estado físico, psicológico, emocional y familiar, con el fin de obtener una visión integral de la situación que está viviendo el cuidador. Asimismo, se establece como protocolo el empleo de una entrevista y del cuestionario de apoyo social.(10)
En esta etapa se obtienen dos resultados. Refiérase a la caracterización de los recursos personales y sociales del cuidador respecto a un afrontamiento resiliente, y al análisis de las necesidades -informativas, emocionales y financieras, y vinculadas a la sobrevivencia al cáncer- de apoyo social.
Con posterioridad a la exploración de factores resilientes en los cuidadores se realiza la intervención diádica. Está diseñada para incrementar los recursos y la estabilidad del cuidador y la familia. Parten del supuesto que la provisión de apoyo ayudará a reducir el estrés y promover afrontamientos resilientes.(10)
La intervención diádica sigue dos direcciones de apoyo social. La primera, a través de servicios de salud mental, que emplea como estrategias el método narrativo y la orientación psicológica a los cuidadores. La segunda, a través de las visitas al hogar o al Hospital; esta persigue estimular al cuidador y la familia para ayudar a la persona enferma, brindar información sobre la enfermedad y los efectos sobre la familia, ofrecer información para la actividad de cuidado y orientar sobre los recursos personales y sociales resilientes en el afrontamiento.
Además de la intervención diádica, se utiliza la intervención a través de grupos de apoyo. Mediante su empleo tienen lugar procesos de comparación social que permiten contrastar cambios personales, así como comparar e intercambiar estrategias de afrontamiento. La experiencia colectiva permite ajustar expectativas con respecto a los cambios que pueden operarse en un período determinado y observar los progresos que tienen lugar como resultado de los esfuerzos de ajuste. De igual forma, provee de un sentido psicológico de comunidad, que no se obtiene a través de intervenciones individuales tradicionales.
Las sesiones se centran en la información y el apoyo emocional. Desde el punto de vista procedimental se refuerza el conocimiento experiencial, los cambios positivos, la asimilación de las redes de apoyo y las normas de esas redes. Se articulan por los ejes temáticos referidos a la información sobre la enfermedad, la atención médica y las repercusiones en la vida familiar, las buenas prácticas en el cuidado, y los recursos personales y sociales de afrontamiento resiliente.
Etapa 3. Evaluación inicial y concepción del monitoreo de la implementación y resultados del servicio de apoyo social
Evaluación inicial del servicio
La evaluación inicial del servicio de apoyo social siguió una modalidad externa a partir de un muestreo no probabilístico de tipo expertos.(6) Se identificaron como expertos aquellos profesionales dispuestos a ofrecer valoraciones conclusivas sobre el servicio desde sus competencias profesionales, en tanto cumplieran con el criterio de la experiencia en el trabajo con cuidadores o el vínculo a consultas multidisciplinarias de hemolinfo. Fueron seleccionados un total de 10 expertos.
Se aplicó el método Delphi al grupo de expertos a través del envío del servicio y el cuestionario. Esta técnica busca respuestas consensuadas de un grupo de expertos a preguntas específicas. Se concibe desde una perspectiva cualitativa para someter el diseño a mejoras antes de su introducción en la práctica.(6)
Fueron definidos como criterios de evaluación la suficiencia y la adecuación teóricas.(11) La suficiencia alude a conocer si teóricamente los recursos aplicados para implantar el conjunto de acciones estructuradas son potencialmente convenientes para los fines que se pretende conseguir. En este caso se evaluó la suficiencia técnica del servicio. Por su parte, la adecuación abre el análisis a las modificaciones necesarias para el logro de la finalidad de la intervención.
Estos criterios evaluativos se aplicaron al contenido del servicio de apoyo social y se realizó un análisis del mismo en función de las características del diseño con respecto a la cualidad necesaria.(11) El contenido es una dimensión de evaluación que se proyecta desde esta perspectiva a la identificación de insuficiencias y carencias en el diseño. Los criterios a evaluar fueron los fundamentos, los aspectos estructurales y la evaluabilidad del servicio.
Con respecto a los fundamentos psicosociales, los expertos coincidieron en la coherencia y contenido teórico relacionado a los fines del servicio. La sugerencia de mejora estuvo dirigida a la necesidad de su organización en fundamentos específicos según el aspecto teórico que propone para sustentar el accionar del servicio. La mejora se concretó en el agrupamiento de los contenidos en torno a tres fundamentos; refiérase a la evaluación psicológica, el apoyo social como recurso de fortalecimiento del afrontamiento resiliente y el carácter integral, procesual y sistémico, del proceso de afrontamiento resiliente.
En relación con la organización del servicio se introdujo como mejora especificar las estrategias de apoyo empleadas en cada proyecto y especificar los contenidos del apoyo. Acerca de la evaluabilidad del servicio se incluyeron dos dimensiones como momentos concebidos; las mismas hacen alusión a los logros de los objetivos y la innovación para la evaluación procesual y final.
Concepción de la evaluación del servicio de apoyo social durante su implementación y al finalizar el mismo
La evaluación del servicio de apoyo social durante su implementación y al finalizar el mismo, se concibe a partir de dos dimensiones:
- Logros respecto a los objetivos.
- Innovación.
En relación con el momento de evaluación procesual o durante su implementación, los indicadores que aluden a las dimensiones ya expuestas particularizan el cumplimiento de las acciones y las problemáticas y alternativas de solución.
Respecto al momento de evaluación final o en sus resultados, las dimensiones antes referidas precisan como indicadores el perfeccionamiento de la organización del servicio y las posibilidades de aplicación del servicio a otras consultas de pacientes con linfoma no Hodgkin.
DISCUSIÓN
El artículo tuvo como objetivo proponer un servicio de apoyo social para el afrontamiento resiliente del cuidado de personas con linfoma no Hodgkin, lo cual demandó la articularon de ciencia e innovación con un enfoque intersectorial. En su estructuración se asumen fundamentos, estrategias y acciones construidos a partir de la propuesta de servicio de atención psicológica que aportan Cabrera, Pérez, Toledo y Requeiro;(10) sin embargo, difiere de este último por cuanto el eje central de la intervención del mismo lo constituye el constructo apoyo social.
El servicio propuesto es consecuente con los criterios asumidos por Toledo, Ramos y Aneiros,(5) quienes consideran el apoyo social como estrategia de intervención que devela convergencias entre el ejercicio profesional afín a la Psicología Social y la práctica clínica. En efecto, reconoce que su característica central reside en la creación de un proceso de interacción con el entorno social, capaz de satisfacer las necesidades psicosociales de los sujetos participantes con un óptimo ajuste de las provisiones sociales y emocionales que se reciben.
Se trata de una alternativa de solución ante las carencias, condicionadas por brechas teórico-metodológicas, subyacentes en la proyección actual de la intervención para el afrontamiento resiliente al cuidado de personas con linfoma no Hodgkin. Entre estas carencias, visibles en estudios recientes,(1,2,3,4,8,12) sobresalen el insuficiente empleo de instrumentos que actúen como inductores de expresión y posibiliten la comprensión de nuevas formas de subjetivación en diferentes dinámicas relacionales, la imposición de un reduccionismo social en el que se aprecia a la persona como agente de relación y no como sujeto productivo, así como la imperceptible existencia de acciones participadas que involucren a sujetos individuales y grupales en el tejido social sobre el cual se actúa.(5)
El rasgo distintivo del servicio propuesto radica en la integración de sistemas de apoyo situados en distintos niveles que se influencian directamente entre ellos y se estructuran en los espacios individual, familiar y grupal. El mismo comprende las etapas de exploración de factores psicosociales resilientes e intervenciones diádicas y de grupos de apoyo, con sus correspondientes estrategias.
Agradecimientos
Los autores reconocen la colaboración en la propuesta de un servicio de apoyo social para el afrontamiento resiliente al cuidado de personas con linfoma no Hodgkin, a los profesionales de la consulta multidisciplinaria de hemolinfo del Hospital Celestino Hernández Robau de Villa Clara, el Departamento de Psicología de la Universidad Central Marta Abreu de Las Villas y el Departamento de Psicología de la Universidad de Ciencias Médicas de Villa Clara.
Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener conflicto de intereses.
Contribuciones de los autores
Conceptualización: Isaac I. Cabrera Ruiz, Miguel A. Toledo Méndez.
Curación de datos: Isaac I. Cabrera Ruiz, Miguel A. Toledo Méndez.
Análisis formal: Isaac I. Cabrera Ruiz, Miguel A. Toledo Méndez.
Investigación: Isaac I. Cabrera Ruiz, Miguel A. Toledo Méndez, Claudia León Zulueta, Dariana Roche Torres, Addys Pérez Fernández, José C. Toledo Quirós.
Metodología: Isaac I. Cabrera Ruiz, Miguel A. Toledo Méndez.
Visualización: Isaac I. Cabrera Ruiz, Miguel A. Toledo Méndez.
Redacción-borrador original: Isaac I. Cabrera Ruiz, Miguel A. Toledo Méndez.
Redacción-revisión y edición: Isaac I. Cabrera Ruiz, Miguel A. Toledo Méndez.
Financiamiento
Universidad de Ciencias Médicas de Villa Clara. Cuba.
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