INTRODUCCIÓN
El “trastorno del espectro autista” es una entidad de origen neurobiológico, considerado dentro de las enfermedades mentales; se caracteriza por una variedad de síntomas y signos, en dependencia de la gravedad, edad del inicio y asociación con otros trastornos. En la actualidad su reporte cobra mayor incidencia a partir de los criterios diagnósticos del manual estadístico en su quinta edición.(1)
Su frecuencia es superior en el sexo masculino. Abarca un grupo de alteraciones en el neurodesarrollo que constituyen una misma entidad y comprometen la comunicación social y el área conductual. La amplia gama del espectro se expresa desde la infancia y van desde las manifestaciones menos graves a las más graves, lo que determina en cada caso el cuadro clínico, las limitaciones funcionales y la presencia de discapacidad.(2,3)
Al concebirse el medio familiar como el principal agente socializador para el individuo y el primer núcleo de convivencia y actuación donde se modela su construcción como persona, a partir de las relaciones que allí se establezcan y según sean atendidas las necesidades básicas, se comprende la importancia de este medio. Es un hecho que tal diagnóstico ejerce una repercusión psicosocial negativa, afecta de forma significativa las relaciones sociales y familiares, así como la dinámica que se establece entre sus miembros.(3)
La suma de factores biológicos, psicológicos, contextuales, educativos y culturales que enfrentan los padres de hijos con este trastorno, reducen su capacidad, al no estar preparados para asumir diferentes roles escolares, familiares y sociales. Se presenta una fuerte reacción emocional como estrés, estados de depresión, frustración, no aceptación, inadaptación familiar, sentimientos de culpa, estigmas sociales; cambios de rol, problemas de salud, dificultades económicas, sociales y educativas.(4)
Al desarmonizarse el funcionamiento y la estructura familiar, cada miembro recepcionará y aceptará el diagnóstico dependiendo de la información, sus experiencias previas y su concepción sobre este trastorno. La insuficiente información lleva, en ocasiones, a tomar actitudes perjudiciales y condiciona la capacidad de adaptación de sus integrantes ante la nueva situación.(5)
Este suceso impacta el normal desarrollo y bienestar, no solo de quien lo padece sino de los familiares, por lo que resulta necesario ejercer una labor pedagógica, continua y dinámica, encauzada a proporcionar herramientas, orientaciones, informaciones y los saberes necesarios que garanticen una atención socioeducativa, como un elemento enriquecedor que reconozca el valor de la diversidad como un bien en sí mismo.(2,5)
Educar a los familiares de las personas portadoras de trastorno del espectro autista implica tener en consideración la atención educativa que se les ofrece en su vida familiar, escolar, social y comunitaria. Así como el alcance de su participación en la sociedad para ofertarles una mejor calidad de vida tanto para estos, como para sus familiares.(3)
Por tales fines, surge la motivación de realizar la presente investigación con el objetivo de elevar el nivel de conocimientos de las familias de educandos con trastorno del espectro de autismo.
MÉTODOS
Se realizó un estudio cuasiexperimental, de intervención educativa en los nueve Servicios de Rehabilitación de las áreas de salud del municipio Camagüey, durante el periodo de enero a diciembre de 2022. El universo estuvo constituido por 30 familiares, madres o padres responsables del cuidado de los educandos con trastorno del espectro de autismo, de los cuales, 25 cumplieron con los criterios de inclusión, para conformar el total de la muestra. Para evaluar los resultados de la estrategia implementada se aplicó un cuestionario antes y después de desarrollada esta.
Criterios de inclusión
- Familiares de pacientes con el diagnóstico de trastorno del espectro de autismo (TEA) según criterios de la DSM-V, que se encontraban escolarizados y recibían atención en los servicios de rehabilitación integral por equipos multidisciplinares.
Criterios de exclusión
- Familiares con trastornos cognitivos o conductuales que entorpecieran el abordaje terapéutico.
Criterios de salida
- Familiares con deseo de retirarse del estudio.
Se hizo la revisión de historias clínicas y psicopedagógicas (fichas individuales) para recoger los datos de variables sociodemográficas de interés para el estudio: edad, sexo y nivel escolar de los familiares.
Se aplicó un cuestionario anónimo con el objetivo de caracterizar y precisar el nivel de conocimientos acerca del trastorno que tenían los familiares de educandos con diagnóstico del espectro, además de abordar sobre la expresión emocional y el cumplimiento del tratamiento indicado.
Las variables estudiadas incluyeron grupo de edades que comprendió los conjuntos de 20-29, 30-39,.40-49, 50-59 años; nivel educacional que abarcó el técnico medio, bachiller y universitario. Se determinó el nivel de conocimientos antes y después de aplicada la intervención, sobre el trastorno del espectro de autismo. Además de indagar sobre la expresión emocional, cumplimiento del tratamiento neurosensorial indicado y estilos educativos, operacionalizadas como suficientes e insuficientes.
Para la realización de la intervención se cumplieron las siguientes etapas de trabajo: Etapa I: Coordinación, Etapa II: Diagnóstica, Etapa III: Intervención, Etapa IV: Evaluación.
Una vez concluido el sistema de actividades, se aplicó el mismo cuestionario diseñado y validado por un grupo de expertos que incluyó, un Doctor en Ciencias de la Educación, un Doctor en Ciencias Médicas, dos Máster en Atención Integral a la Discapacidad, un logopeda, un psicopedagogo, dos psicólogos, un especialista en Psiquiatría, un defectólogo comunitario; un especialista del equipo asesor del Centro de Diagnóstico y Orientación, así como los autores de la investigación.
Mediante el instrumento evaluativo empleado en la etapa diagnóstica y con igual sistema de calificación, se determinó el nivel de conocimiento. El cuestionario comprendió un total de 10 preguntas sobre los temas referidos en las variables, con un valor de 10 puntos cada una, para un total de 100 puntos. Resultó insuficiente la puntuación inferior a 70, mientras 70 y más incluyó a los familiares con un nivel de conocimiento suficiente.
Los temas impartidos en la intervención psicoeducativa fueron: características clínicas y psicopedagógicas del trastorno, signos de alarma, detección precoz, diagnóstico inicial, intervención temprana, afección del neurodesarrollo, niveles del trastorno según áreas afectadas, perfiles atencionales sociofamiliar y escolar del trastorno, estimulación multisensorial, manejo psicofamiliar.
Se utilizaron los métodos del nivel teórico, métodos empíricos y matemáticos. Los datos obtenidos fueron recogidos en un documento Excel creado al efecto. El procesamiento se realizó mediante el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS) versión 26.0 para Windows, donde se realizó el análisis de distribución de frecuencias, y se obtuvieron valores absolutos y por cientos.
La investigación fue aprobada por el Consejo Científico y el Comité de Ética de la Universidad de Ciencias Médicas, además de tenerse en cuenta los principios de la Declaración de Helsinki. La información no se empleó para otros fines ajenos a la investigación.
RESULTADOS
Predominó el sexo femenino 23 (92 %), un rango de edad de 30-39 años 11 (44 %) y un nivel escolar de bachiller 13 (52 %). (Tabla 1).
Se determinaron los conocimientos de los familiares de educandos con trastorno del espectro de autismo (Fig. 1), evidenciándose un nivel insuficiente antes de la intervención (68 %). En la etapa posterior, el nivel de conocimientos resultó suficiente en el 100 % de los familiares.
El análisis del nivel de competencia emocional de los familiares de educandos con trastorno del espectro de autismo mostrò que antes de la intervención psicoeducativa incidió una expresión emocional insuficiente en el 84 % de los casos y luego de aplicada la misma el 92 % alcanzó valores suficientes. (Fig. 2).
En cuanto al conocimiento de los familiares para el cumplimiento de las pautas de tratamiento neurosensorial, se constatò que en 21 (84 %) era insuficiente antes de la intervención. Después de aplicada la intervención psicoeducativa, el 100 % de los familiares logró un conocimiento suficiente. (Fig. 3).
En la Figura 4 se muestra el nivel de conocimientos de los familiares sobre los métodos educativos, al inicio fueron insuficientes en el 60 % (15/25), incrementándose con las actividades del programa a un 92 % (23/35).
DISCUSIÓN
La familia es un sistema social complejo, que tiene una estructura, una red de relaciones recíprocas y evolucionan en forma constante. Cualquier cambio abrupto, como el diagnóstico de un hijo con trastorno del espectro de autismo, modifica el medio familiar. La preocupación por el presente y su futuro les va a acompañar a los familiares a lo largo de toda la vida.(3,4,5)
En un estudio que se llevó a cabo en el Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN) por Sánchez y otros se describe como primer responsable y cuidador principal a la figura materna (75 %).(6) Similares resultados se obtuvo en la presente investigación al determinarse en los familiares estudiados predominio del sexo femenino y de las madres como figura parental directa en el cuidado y educación de los educandos, lo cual permite aseverar su responsabilidad educativa ante el diagnóstico.(3,5)
En el actual estudio se examinó la edad en los familiares de educandos con trastorno del espectro de autismo, en la muestra estudiada prevalece el grupo de 30-39 años. Esto se encuentra en relación con el trabajo realizado por Sánchez y otros.(6) Sin embargo, no existen coincidencias con los datos obtenidos por otros autores quienes señalan mayor representatividad, en el rango de edad de 40-49 años.(7)
Al analizar el grado de escolaridad se determinó predominio del nivel bachiller en los familiares muestreados lo cual concuerda con las evidencias de Sánchez y otros.(6) Otras investigaciones también lo reportan, como Amorin y otros, en más del 60 %(8) y Enríquez y otros en el 71,4 %.(9) Por su parte, Leyva et al, encontraron predominio del nivel superior en un 85 %,(10) datos con los que el presente estudio no ofrece similitud.
En relación al nivel de conocimiento general de los familiares indagados; antes de la intervención fue insuficiente en cuanto al manejo clínico- psicopedagógico del espectro, las conductas disruptivas e intereses restringidos en los educandos y para asumir roles familiares. Asimismo, Sánchez y otros identificaron escasa información sobre el manejo del espectro.(6) También Calzadilla y otros consideraron falta de conocimientos sobre el trastorno, por su complejidad.(11)
Existe evidencia en la literatura disponible de la presencia de una gran variedad de signos y síntomas en el trastorno del espectro de autismo; la aparición de expresiones discapacitantes neuroconductuales, en la comunicación y la interacción social inciden de forma psicopatológica en el desempeño familiar. Diferentes autores plantean la importancia de preparar a los familiares para el abordaje psicosocial y escolar del diagnóstico ante los desafíos que impone a la familia.(6,11,12)
Otros investigadores aseveran que los efectos de los programas de entrenamiento repercuten de forma positiva en los estilos de educación, los patrones de crianza, el rol social dado que los familiares pueden atender las necesidades psicoeducativas de la persona afectada, si se les apoya de manera adecuada.(8) A propósito, se reconoce la implicación de los familiares durante el tratamiento terapéutico como clave de cualquier intervención en lo educacional y familiar.(5,6,9)
En tal sentido, la averiguación que se presenta arroja coincidencias con varios autores.(6.9,10) Se comprobó un nivel suficiente de conocimientos en los familiares después de participar en el programa interventivo, de la misma forma se redujeron las necesidades de información diagnosticadas, se favoreció la respuesta emocional sobre esta entidad diagnóstica y se evidenciaron mejoras significativas en el entorno tanto educativo como familiar.
Leyva y otros en su estudio se refieren al término expresión emocional como a una serie de actitudes de la familia hacia la persona portadora de discapacidad. En un análisis realizado, por este mismo autor en 14 familiares de niños con el trastorno, se concluyó la presencia de depresión, no aceptación ante el diagnóstico, ansiedad, permisividad, sobreprotección y crisis familiares.(10)
Según otros estudios existe evidencia de una asociación entre el desarrollo del menor y el ambiente sociofamiliar en el cual se desenvuelve.(6,11,12) Por su parte, Bravo confirma la presencia de factores como el estrés parental, además, alteraciones en la cohesión que afectan la estructura y la funcionabilidad, al aumentar el estrés, la sobrecarga física y mental en los familiares.(13)
En la muestra examinada, en principio, se comprobó la existencia de alteraciones en la competencia emocional debido al limitado conocimiento de los familiares sobre las reacciones psicopatológicas que aparecen a consecuencia del trastorno, así, pues, se coincide con Sánchez y otros.(6) Posterior a la intervención se lograron beneficios en el grado de respuesta emocional, disminución del estrés de los padres y la carga emocional percibida.
El presente coincide con varios autores sobre las ventajas de la psicoeducación, para alcanzar estimular las áreas afectadas de la comunicación, la conducta y la socialización en educandos con esta entidad diagnóstica.(6,14,15) Antes de aplicada la intervención se alcanzó un porcentaje insuficiente; una vez aplicada se experimentó en los familiares, durante el tratamiento neurosensorial, adherencia a los protocolos y las pautas establecidas por diferentes especialistas: fisiatra, defectólogo comunitario, terapista ocupacional, trabajador social, rehabilitador, pediatra y logofoaudiólogo.
A consideración de los autores es esencial el hecho de educar a los familiares, con el fin de identificar signos alarmantes en el desarrollo y tomar acciones adecuadas. Resulta evidente que un conocimiento apropiado del trastorno, permite una intervención temprana, mejorar la prognosis y mantener las habilidades alcanzadas. Lo cual significa mejorar el estilo de vida de las personas con trastorno del espectro de autismo y su integración con mayor facilidad a la sociedad.
En el presente estudio se observó predominio del nivel de conocimientos insuficientes sobre los métodos educativos; luego de aplicado el programa interventivo se logra incrementar. En lo cual se coincide con la intervención realizada por otros investigadores donde se alcanzan niveles superiores del conocimiento.(6,14,15) Los autores de este trabajo consideran que las acciones implementadas reportan mejoras significativas en el manejo psicoeducativo de los educandos con trastorno de espectro de autismo y en el bienestar de sus familiares.
Se concluye que se logró elevar el nivel de conocimientos generales sobre el trastorno del espectro de autismo, la competencia emocional, cumplimiento del tratamiento neurosensorial y estilos educativos.
Conflicto de intereses
Los autores declaran que no existe conflictos de intereses.
Contribuciones de los autores
Conceptualización: Adianelys Oduardo Pérez, Enmanuel de Jesús Llanes Oduardo.
Curación de datos: Adianelys Oduardo Pérez, Ángel Luis Gómez Cardoso.
Análisis formal: Adianelys Oduardo Pérez, Enmanuel de Jesús Llanes Oduardo.
Investigación: Adianelys Oduardo Pérez, Enmanuel de Jesús Llanes Oduardo.
Metodología: Adianelys Oduardo Pérez, Rolando Rodríguez Puga.
Supervisión: Adianelys Oduardo Pérez, Ángel Luis Gómez Cardoso.
Validación: Adianelys Oduardo Pérez, Ángel Luis Gómez Cardoso.
Visualización: Adianelys Oduardo Pérez, Ángel Luis Gómez Cardoso.
Redacción-borrador original: Adianelys Oduardo Pérez, Enmanuel de Jesús Llanes Oduardo.
Redacción-revisión y edición: Adianelys Oduardo Pérez, Enmanuel de Jesús Llanes Oduardo, Rolando Rodríguez Puga.
Financiación
Universidad de Ciencias Médicas Dr. Carlos J. Finlay. Camagüey, Cuba.
