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ARTÍCULO ORIGINAL

Resiliencia en madres de niños/as con parálisis cerebral.Cienfuegos. 2018

Resilience in mothers of children with cerebral palsy. Cienfuegos. 2018

1 Hospital Pediatrico Paquito Gonzalez Cueto, Cienfuegos, Cienfuegos, Cuba
2 Universidad de Ciencias Médicas de Cienfuegos, Cuba


RESUMEN
Fundamento: la familia constituye el eslabón principal en la estimulación de sus hijos, especialmente las madres, primera figura significativa en la vida afectiva del niño. Ellas necesitarán una adecuada preparación para ser resilientes al afrontar las alteraciones del neurodesarrollo de sus hijos, en especial los que han sufrido parálisis cerebral.
Objetivo: describir nivel de la resiliencia y sus factores moduladores autoestima, optimismo e inteligencia emocional en madres de niños con parálisis cerebral.
Métodos: estudio descriptivo de corte transversal, sustentado metodológicamente en el enfoque mixto de la investigación, realizado en el Hospital Pediátrico Universitario Paquito González Cueto, desde septiembre del 2017 a marzo del 2018. Incluyó 24 madres de niños/as con parálisis cerebral, del municipio de Cienfuegos, que asistieron a la Consulta Provincial de Atención Temprana.Se analizaron las variables: edad, tipo de relación, nivel escolar, ocupación, capacidad de resiliencia, nivel de autoestima, optimismo e inteligencia emocional.
Resultados: el grupo etario más representado fue de 26 a 35 años (58,33%), la unión consensual se presentó en54,17%; predominó el nivel escolar pre- universitario (50 %), las amas de casas (54,17%); el embarazo deseado resultó más representativo (91,67%), así como la capacidad baja de la resiliencia con el66,66%, nivel medio de autoestima (50%); el optimismo estaba ausente en el 70,83 % y bajo grado de inteligencia emocional en 58,33%.
Conclusiones: las madres estudiadas presentaban baja capacidad de resiliencia y los factores moduladores con nivel medio de autoestima, ausencia de optimismo, además de bajos niveles de inteligencia emocional.

Palabras clave: resiliencia psicológica, madres, parálisis cerebral

ABSTRACT
Foundation: the family is the main link in stimulating their children, especially mothers, the first significant figure in the child's emotional life. Then, they will need adequate preparation to be resilient when facing the alterations of the neuro-development of their children, especially those who have suffered cerebral palsy.
Objective: To describe the level of resilience and its modulating factors in mothers whose children suffer from cerebral palsy.
Methods:
descriptive cross-sectional study, supported methodologically in the research mixed approach, conducted at Paquito González Cueto University Pediatric Hospital, from September 2017 to March 2018. It included 24 mothers of children with cerebral palsy, from the municipality of Cienfuegos, who attended the Provincial Consultation of Early Assistance. The variables were analyzed: age, type of relationship, school level, occupation, resilience capacity, self-esteem level, optimism and emotional intelligence.
Results: the most represented age group was from 26 to 35 years old (58.33%), consensual union was presented in 54.17%; predominantly pre-university school level (50%), housewives (54.17%); desired pregnancy was more representative (91.67%), as well as the low capacity of resilience with 66.66%, average level of self-esteem (50%); optimism was absent in 70.83% and low emotional intelligence in 58.33%.
Conclusions: mothers studied had low resilience and modulating factors with a medium level of self-esteem, lack of optimism, and low levels of emotional intelligence.

Keywords: resilience, psychological, mothers, cerebral palsy

INTRODUCCIÓN

El trabajo con las madres de los niños que tienen diagnóstico de parálisis cerebral constituye una necesidad en el Programa de Atención Temprana. Estas necesitan desarrollar cualidades psicológicas positivas para enfrentar las dificultades que entraña la educación y cuidado de sus hijos, entre las que se encuentran el optimismo, la autoestima y la inteligencia emocional, que son factores moduladores de la resiliencia.

En la actualidad se insiste en que los Programas de Atención Temprana (PAT) deben llegar a todos los niños que presentan cualquier tipo de trastorno o alteración en su desarrollo, sea este de tipo físico, psíquico o sensorial, o se consideren en situación de riesgo biológico o social. Todas las acciones e intervenciones que se llevan a cabo en atención temprana deben considerar no solo al niño, sino también a la familia y a su entorno.(1,2)

Alrededor de los años 70 surgieron en Europa (España) los Centros de Atención Temprana y han experimentado una constante evolución a lo largo de su trayectoria histórica, adecuándose a las demandas de atención por parte de la población infantil y de sus familias.

Cuba no ha quedado detrás, la creciente especialización en la atención al recién nacido críticamente enfermo y el desarrollo de las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales y Pediátricas han conseguido el incremento de la supervivencia de estos pacientes, que en ocasiones puede llevar aparejada una mayor morbilidad. Para ello se dedican los esfuerzos y recursos necesarios en la detección precoz y en el seguimiento de niños con trastornos o disfunciones en su desarrollo.

En relación con lo anterior, la puesta en marcha de las consultas de Atención Temprana en Cuba ha sido extendidas a todas las provincias del país, al alcance de todos de manera gratuita en aras de mejorar la calidad de vida de los niños y sus familiares. La provincia de Cienfuegos cuenta con una consulta provincial y una consulta en cada uno de sus municipios, proporcionando la atención que precisan todos los niños que presentan alteraciones en su desarrollo.

Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de cero a seis años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos.(2)

El neurodesarrollo en los primeros años de vida del niño resulta ser el proceso que garantiza habilidades y destreza en el infante. El desarrollo neurológico infantil ha tenido mayores alcances en las últimas décadas aprovechando los nuevos conocimientos acerca de la neuroplasticidad del Sistema Nervioso Central. La detección temprana de factores de riesgo biológicos y sociales en las etapas pre, peri y posnatal en el niño, resulta de vital importancia, permitiendo mayor eficiencia al tratamiento terapéutico a utilizar en las Consultas de Atención Temprana (CAT) una vez que aparezcan los signos de alerta que constituyen indicadores de trastornos en el desarrollo infantil.(3)

Dentro de las alteraciones más severas del neurodesarrollo está la parálisis cerebral (PC), que se ha convertido en la causa más frecuente de discapacidad física entre la población infantil. En España, nacen dos niños con parálisis cerebral por cada 1.000 nacidos vivos, lo que supone que cada año, nacen con parálisis cerebral o la desarrollan alrededor de 1.500 bebés. Estudios epidemiológicos realizados en los años noventa estimaron que la prevalencia mundial oscilaba entre uno y cinco casos por cada 1.000 habitantes.(4)

A pesar del progreso en prevenir y tratar ciertas causas de la parálisis cerebral, el número de niños afectados no ha cambiado o quizás se haya incrementado durante los últimos 30 años. Esto posiblemente sea resultado de una mayor supervivencia por las notables mejoras existentes en el cuidado intensivo neonatal.

La PC se define como un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura que causan limitaciones en las actividades, atribuibles a alteraciones no progresivas que ocurren en el desarrollo cerebral fetal o infantil. Asimismo, estos trastornos motores a menudo están acompañados de déficit sensitivos, cognitivos, de comunicación, de percepción y de comportamiento.(4)

Cuando el menor nace con una enfermedad discapacitante, la realidad impacta en la vida del hogar. De cualquier manera, es el comienzo de un proceso persistente de ajuste mental y emocional que realiza la familia y para el que hay que tener la ayuda especializada que pueda marcar las primeras huellas de recorrido positivo, tan esenciales para afrontar y resolver desde grandes dudas hasta pequeños detalles del día a día.(5)

Normalmente, las madres asumen el papel de cuidador primario, se convierten en el eje de la familia, también es el miembro más vulnerable. Habitualmente, esta adscripción sigue criterios socioculturales que asigna esta función a la mujer,(6-8) ellas deben ser resilientes para afrontar las alteraciones del neurodesarrollo de sus hijos, contando con la adecuada preparación, intervención orientada a mejorar condiciones, las que tendrán un impacto favorable sobre la evolución. Cuanto antes pueda un niño disponer de un entorno favorable, más beneficios obtendrá del mismo.

Resiliencia se define como la capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas e, inclusive, ser transformado por ellas. No solo debe activarse durante circunstancias desfavorables, sino que es ideal promoverla dentro de condiciones normales de desarrollo, como un factor de protección.(9)

La comprobación en la práctica de la Consulta Provincial de Atención Temprana en Cienfuegos, evidencia la falta de un afrontamiento positivo de las madres de niños con parálisis cerebral que acuden a este Servicio, ante esta situación de salud se decidió realizar esta investigación con el objetivo de: Describir nivel de la resiliencia y sus factores moduladores autoestima, optimismo e inteligencia emocional en madres de niños con parálisis cerebral.

MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo de corte transversal, de septiembre del 2017 a marzo del 2018, en la Consulta Provincial de Atención Temprana del Hospital Pediátrico Universitario Paquito González Cueto, sustentado metodológicamente en el enfoque mixto de investigación. Fueron incluidas las 24 madres de niños/as con parálisis cerebral del municipio de Cienfuegos que asistieron a la Consulta Provincial de Atención Temprana.

Se realizaron evaluaciones psicológicas tales como la entrevista semiestructurada, escala de resiliencia, inventario de autoestima de Coopersmith, cuestionario de optimismo, test de inteligencia emocional.

Las variables utilizadas fueron: edad, nivel de escolaridad, situación conyugal, situación ocupacional, embarazo (deseado o no), número de hijos, resiliencia, autoestima, optimismo e inteligencia emocional.

Para la confección del informe final se utilizó el editor de texto Microsoft Word, del paquete Office 2010. Los resultados se presentan en tablas mediante números absolutos y porcentajes.

RESULTADOS

En la serie de casos existió predominio del grupo etario de 26 a 35 años (58,33%). En cuanto a la situación conyugal, la unión consensual se presentó en un mayor porciento (54,17%). El nivel de escolaridad que prevaleció fue el Pre- universitario (50 %), seguido del universitario (20,83%). Nótese que existió predominio de amas de casas (54,17%). El embarazo deseado resultó el más representativo (91,67%). Por último, se observó que predominaron las madres con uno y dos hijos. (Tabla 1).

Al analizar la capacidad de resiliencia se observó predominio de capacidad baja en 16 de los casos (66,66 %), en igual proporción se encontraron las madres con capacidad media y alta de la resiliencia (16,67 %). No se registraron madres con nivel medio alto de resiliencia. (Tabla 2).

Existió un predominio del nivel medio de autoestima en las madres (50 %), solo siete madres mantenían un nivel alto de autoestima; por último, cinco de las madres tenían un nivel bajo de autoestima (20,83 %). (Tabla 3).

El optimismo se manifestó como ausente en el 70,83 % de las madres, solo siete mostraron presencia del mismo (29,17 %). (Tabla 4).

El grado de inteligencia emocional que se diagnosticó con mayor frecuencia fue el bajo, presente en l4 de las madres estudiadas (58,33 %), seguido de un nivel medio de inteligencia emocional en un 25 %. (Tabla 5).

DISCUSIÓN

El estudio realizado a las 24 madresde niños/as con parálisis cerebral del municipio de Cienfuegos, muestra entre las características sociodemográficas que la mayoría transitaban por el periodo de la vida de 26 a 35 años, el cual comprende a la adultez. En esta etapa de la vida las mujeres son maduras, responsables, cuando la formación psicológica es la autoconciencia crítica e integrativa, condición que otorga mayor autodeterminación, autoconocimiento, autonomía, todo lo que condicionaque las interpretaciones que se realizan de los acontecimientos y fenómenos en los cuales se implica sean asumidos con sentimientos estables y mayor regulación del comportamiento.(10-12)

El conocer en el estudio que el nivel de escolaridad que predominó fue el Pre- universitario resulta interesante, para considerarlo como una fortaleza y se traduce en que las madres tienen un coeficiente intelectual adecuado que les facilitaría la comprensión y asimilación de las acciones a desarrollar durante la implementación del programa de intervención psicológica.(13)

En las madres, según los resultados alcanzados, predomina la unión consensual como situación conyugal, no coincidiendo esto con otras investigaciones, en las que se plantean que la cifra de padres separados después del problema de salud de su hijo se considera elevada (46,66 %). Según estudios realizados por autores cubanos(14,15) hay padres que decidieron divorciarse durante los tres años siguientes de haberse descubierto la afección del niño. Para las autoras de la presente investigación, contar con el vínculo de pareja, es importante para sostener una relación que ha sufrido la conmoción que representa el nacimiento de un niño con parálisis cerebral, su apoyo es un aspecto positivo a tener en cuenta para enfrentar la crianza de su hijo, así como las situaciones o momentos a transitar.

Es válido resaltar que en la variable ocupación se encuentra con mayor representatividad, la madre ama de casa, por la necesidad de los cuidados permanentes de su hijo. En comparación con estudios de otros autores se observa, que solo el 6,9% tienen vínculos laborales, al indagar estos autores, las causas por las cuales no están vinculadas laboralmente, expresaron como limitante tener un hijo con parálisis cerebral. Concluyen que el 93% de las madres no tiene vínculo laboralen las instituciones estatales, por lo que permanecen la mayor parte del tiempo responsabilizadas de las tareas hogareñas y de la atención a su hijo.(16-20)

La maternidad, para muchas mujeres, es aún la función principal que las valoriza, les da gratificación emocional y el poder sentirse imprescindibles y trascendentes, el embarazo será asumido según su decisión.(21) En la presente investigación se pudo constatar que predominó el embarazo deseado, lo que pudiera inferirse que fue con previa planificación la concepción. A nivel mundial el 38% de los embarazos son no deseados.(8)

En el estudio realizado en cuanto a la cantidad de hijos, la mayoría de las madres tenían uno o dos hijos, lo cual coincide con la literatura consultada. La familia cubana se caracteriza por tener como número promedio de uno a dos hijos, se considera que se debe a varias causas, de orden socio-psicológicas y de orden económico.(22,23)

Al conocer que en la resiliencia predominaba la capacidad baja, las investigadoras, concuerdan con los datos de investigaciones que señalan que la presencia de un niño con parálisis cerebrales de las condiciones que más afecta la vida en las madres; por tanto, requieren de un gran número de sesiones terapéuticas de diversos tipos (terapia física, del lenguaje, auto –cuidado etc.) y donde el grado de independencia a lograr no siempre es óptimo.(24)

Para algunos autores,(5,25) la resiliencia se puede debilitar a lo largo de la vida, no siempre va a dar como resultado un alto índice de resiliencia, dependerá de múltiples factores sobre toda de la capacidad de cada cual para dar frente a los problemas. Cuando, al enfrentarnos a una situación, vemos que ningún camino es correcto y que nada hace que mejore nuestra situación, como viene ocurriendo a las madres que tienen que criar a un niño que desde que nace tiene un trastorno del desarrollo, los factores que contribuyen a la resiliencia se pueden ver comprometidos.

La autoestima como factor modulador de la resiliencia en la presente investigación se manifestó en el nivel medio. Este resultado, a juicio de las autoras, es favorable para el trabajo con las madres, permitiendo conocer cómo se ven ellas mismas o la aceptación que tienen de sí, ya que estimula la confianza y la esperanza, aumentando las posibilidades de supervivencia.

Según otros autores, las madres de niños con parálisis cerebral experimentan frecuentemente fatiga, baja autoestima e insatisfacción interpersonal.(25)

El resultado obtenido en el estudio, en relación al optimismo ausente, se puede considerar a partir de que las madres estudiadas presentaban una actitud pesimista y de desesperanza sobre el futuro de su hijo con parálisis cerebral. La esperanza es el motor que impulsa a actuar y a superar los obstáculos; el coraje y el ánimo, les permite afianzar las fortalezas, concentrarse en su potencial, la iniciativa activa y perseverancia las ayudará a dominar la situación y provocar los cambios necesarios.(26)

Hay resultados que no coinciden con el presente estudio, en uno hacen referencia en que al evaluar a 50 madres con niños con parálisis cerebral concluyeron que las madres presentan sentimientos positivos, alegría y optimismo cuando conocieron de la discapacidad de su hijo.(25)

El grado de inteligencia emocional que predominó fue bajo en el presente estudio, en el cual las madres asumieron el rol o papel de cuidador primario, convirtiéndose también en el miembro más vulnerable al estrés, asociado a la crisis por encima de las posibilidades del sistema nervioso, de tolerar la sobrecarga funcional a la que estaban sometidas. Todo ello puede ser explicado al influir aspectos cognitivos, emocionales, conductuales, escaso control de los impulsos, dificultad en la capacidad de adaptación que atentan contra el proceso de afrontamiento ante el diagnóstico de un hijo con parálisis cerebral, en el que aparece una amalgama de sentimientos de angustia e incertidumbre que impiden fortalecer las estructuras existentes y promover la adquisición de nuevas habilidades, la búsqueda de soluciones a sus problemas y de las destrezas en función de las circunstancias.(27)

En relación con lo anterior, en un estudio europeo realizado en el año 2011 con 818 madres de niños/as con parálisis cerebral, se observó que el 36% de ellas presentaron niveles elevados de estrés, lo cual es significativo cuando es comparado con el 5% de la población general.(17) Otros autores plantean que la inteligencia emocional se asocia a mayor capacidad de respuesta a estimulación afectiva negativa, así como a una recuperación de la misma más rápida.(28)

Se puede concluir que las madres de los niños/as con parálisis cerebral estudiadas se encontraban en la etapa de la adultez, la mitad de ellas sin vínculo laboral. La capacidad intelectual y el apoyo de la pareja presentes en esta serie de casos, constituyen factores importantes para proporcionar la estabilidad psicológica al niño, que le permita enfrentar su discapacidad.

Las madres estudiadas presentaban baja capacidad de resiliencia, un nivel medio de autoestima y ausencia de optimismo, además de bajos niveles de inteligencia emocional.

Conflicto de interés:

Los autores declaran no tener conflicto de interés.

Contribución de autoría:

Yianet Molina Rodríguez: participación importante en la idea y diseño de la investigación.

María Felicia Casanova González: realizó procesamiento estadístico.

Anais Marta Valladares González: elaboró el instrumento de medición.

Misleydis D´Escoubet Cuesta: seleccionó la muestra del estudio.

Financiación:

Hospital Pediatrico Paquito Gonzalez Cueto. Cienfuegos

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