Introducción
“Alas por la vida”, grupo de apoyo a pacientes mastectomizadas (GAPM) operadas de cáncer de mama, es parte de un proyecto que surge como iniciativa a una propuesta del colectivo de profesionales del Hospital Universitario Manuel Fajardo, vinculados al Grupo de Mastología, para neutralizar o mitigar las cicatrices del diagnóstico y tratamientos del cáncer de mama, se fundó el 8 de marzo de 2003.(1)
Este proyecto surge con el consenso de un grupo de profesionales y técnicos de la salud, operadas por cáncer del seno, familiares y amigos en general. En primera instancia se acuerda crear un Grupo de Apoyo a Pacientes Mastectomizadas, pues este tipo de tumor tiene potencial para ser el más devastador de la autoestima y la función sexual de la mujer, por lo que representa para la belleza femenina, por constituir un símbolo de la sexualidad humana, y por ser una importante zona erógena, de ahí la importancia y necesidad del proyecto. Las vertientes fundamentales del Proyecto han sido:(1)
- Primera fase: desarrollar actividades con las pacientes operadas a través del grupo para lograr su rehabilitación total, y promover que se incorporen a estos en las provincias e instituciones donde se creen proyectos homólogos.
- Segunda fase: promover a través del grupo acciones de salud dirigidas a la mujer sana para que participe en el Programa de Diagnóstico Temprano del Cáncer de Mama.
La divulgación a través de la radio, la televisión y la prensa escrita de la existencia del Grupo, así como el mensaje a la mujer de la importancia de las revisiones periódicas, el autoexamen mamario y la mamografía, son prioridades del Proyecto.(1)
Respalda a la mujer en su reincorporación a la sociedad y vida personal y afectiva luego de una operación o tratamiento de cáncer de seno, considerada la segunda causa de muerte entre las cubanas después del cáncer al pulmón. Lo integran pacientes, familiares, amigos y profesionales de distintas especialidades y técnicos de salud quienes desarrollan y apoyan un grupo de actividades con operadas de cáncer de mama, junto a familiares y especialistas, y al mismo tiempo tratan de atenuar las secuelas de dicha enfermedad.
El proyecto, extendido a distintos municipios del país, surgió gracias a la gestión del médico cirujano Alexis Cantero, del hospital universitario Manuel Fajardo, de la capital cubana. Cada dos meses, las pacientes que conforman Alas por la Vida se reúnen para recibir información sobre diversos aspectos o temas que parten desde la necesidad del autoexamen de mama; la sexualidad (tras la intervención quirúrgica); el divorcio y sus incidencias; la dieta; la bioética en el enfermo oncológico; la medicina alternativa; la importancia del deporte en la salud y hasta los conflictos de género. Esos encuentros también permiten los intercambios y recomendaciones entre pacientes y especialistas en Mastología de otros centros hospitalarios del país, al igual que de activistas de la FMC y trabajadoras sociales en general.(2)
Se sabe que detrás de un cáncer de mama hay mucho más que un salón de operaciones y la pérdida de un seno o parte de este; después de ser operada habrá en general toda una vida diferente, porque muchas cosas cambian. Existe miedo inicialmente (al diagnóstico y a la muerte), hay pérdidas (de un seno o parte de él, o de ambos, de la libido, del humor, del pelo, de la menstruación, de la seguridad, y a veces del marido, del trabajo y el futuro profesional, entre otras), existe dolor y malestar (por la cirugía que en ocasiones es impactante), por los tratamientos oncoespecíficos posteriores y sus secuelas, por verse diferente; hay un nuevo marco para las relaciones sexuales, a veces difícil de lograr, y un nuevo físico (dada la asimetría del cuerpo, que a veces se hace más evidente cuando aparece el linfedema), y otras situaciones, que de forma general, suelen dejar huellas muy profundas en la mujer, ya que muchas lo enfrentan solas y/o con información y apoyo insuficientes.(3)
En el año 2012 se publicó un trabajo que mostró los avances e importancia de este proyecto y en el que se refleja lo siguiente: De las 17 personas que comenzaron en el grupo, en esa fecha ya contaban con un número que rebasaba los 400 efectivos, además de haberse extendido la experiencia a un total de 10 provincias y 9 municipios, incluyendo el de la Isla de la Juventud.(3)
Quedaba así demostrado que en muchas compañeras, después de incorporadas al Grupo, disminuyeron los niveles de estrés y ansiedad. Algunas pudieron dejar la "protección" del hogar e incorporarse a las actividades, mejoraron la comunicación para dirigirse a la mujer a través de la radio y la televisión, eliminaron el miedo escénico, aprendieron a expresar libremente sus opiniones y sus dudas, a llamar por su nombre al cáncer de mama y enfrentarlo cara a cara, y elevaron su autoestima, lo que se manifiesta en la masividad con que asisten a sus reuniones y actividades recreativas, desarrollan iniciativas, tareas y compromisos con el colectivo, y hasta visitan otras supervivientes a sus casas o al hospital para apoyarlas en todos los sentidos. Algunas, incluso, han liderado la creación de proyectos homólogos en sus municipios de residencia, lo que vale la pena resaltar por lo que significa en cuanto a tesón y sacrificio.(3)
Hoy el nivel de información que poseen sobre el cáncer de mama y otras mastopatías es muy superior, y según algunos familiares, su enfoque sobre aspectos de la vida cotidiana y sus preocupaciones, son diferentes después de su incorporación al grupo.(3)
Hoy, el proyecto cuenta con cientos de miembros, distribuidos en todas las provincias del país.
El propósito de este trabajo es exponer los criterios de las mujeres mastectomizadas que forman parte del grupo Mariposas del Guamuhaya, creado en Cumanayagua, provincia de Cienfuegos, como parte del proyecto “Alas por la vida” así como dejar constancia gráfica de las actividades que realizan y los aportes que en el orden humano ha hecho a la vida de estas mujeres.
Desarrollo
Conscientes de la importancia de este proyecto y de su valor humano, en el Municipio Cumanayagua, de la provincia de Cienfuegos, se creó el grupo Mariposas de Guamuhaya, el 15 de agosto de 2023, por iniciativa de la profesional de la salud Eneida Bravo Polanco, debido a su experiencia como mujer mastectomizada. El grupo consta de 80 mujeres y dos hombres (que padecieron de cáncer de mama).
Ha desarrollado importantes actividades, tales como:
1.-Apoyo a mujeres mastectomizadas. Consejería psicológica.
2.-Charlas educativas en diferentes lugares del municipio donde prevalece la masa laboral femenina.
3.-Encuentros e intercambios con grupos artísticos.
4.-Participación en eventos del grupo Alas por la vida en diferentes provincias del país.
5.-Actividades por el Día Mundial del Cáncer.
6.-Encuentros con otros grupos de la provincia.
7.-Intercabios de experiencias.
8.-Actividades educativas para capacitar en diferentes aspectos a las mujeres con cáncer de mama o mastectomizadas.
9.-Fortalecimiento de la red de ayuda al grupo.
10.-Promoción de salud para incentivar a las mujeres sanas a participar en el Programa de Diagnóstico Temprano del Cáncer de Mama.
Sus integrantes están muy satisfechas con el grupo, tal y como reflejan en las siguientes opiniones:
“….esta enfermedad me cambió la vida, yo estaba muy triste, pero este grupo me ha ayudado tanto que ya soy otra”.
“….yo siempre fui valiente y me enfrenté a la vida, pero esto ha sido difícil. Entrar a las Mariposas me impulsó mucho, volví a ser fuerte. Pude ayudar a otras en mi condición. Esto es lo mejor que nos ha sucedido”
“…..no tengo palabras para expresar lo que ha hecho en mi vida este grupo. Doy gracias a su fundadora, que es muy entusiasta”.
“……cuando te dicen que tienes cáncer, la vida se te derrumba. Pero este grupo nos ayuda mucho. Todas sentimos lo mismo y nos comprendemos y ayudamos”.
“….este grupo me ha ayudado a reincorporarme a la sociedad, a enfrentar mis actividades como antes de ser operada”.
“…nada mejor que este grupo para apoyarnos las una a las otras. Esto tiene una importancia muy grande para nosotras. Nadie imagina cuánto nos cambia la vida cuando enfermamos. Pero este grupo constituye una luz en las tinieblas”
“…en especial quisiera desearle todo lo bueno a una personita que es una maravillosa mariposita, Eneida. Ella es la que da energía positiva, da luz, esperanza. Gracias a ella estamos juntas en esto y todas somos una. Gracias a ella cada día más unidas…el dolor es de todas, el triunfo de todas…”
“…este grupo es de vital importancia pues ayuda a sentirse fuerte en momentos difíciles. Haces amistades, encuentras motivación y ayuda. Es inspiración para muchas mujeres que experimentan un cambio sustancial en su vida, demostrándole que no es una sentencia de muerte, que en realidad es un sentido para aferrarse a la vida y vencer el miedo”.
A continuación exponemos algunos testimonios gráficos de las actividades desarrolladas por las Mariposas.
Conclusiones
El cáncer de mama es un flagelo para la vida de la mujer. Sus consecuencias se aprecian en todas las esferas de su existencia. Cuando esto sucede, la mujer necesita de mucho apoyo.
El Proyecto Alas por la Vida es resultado de una labor humanitaria, para fomentar una red de apoyo que ayude a la mujer con cáncer de mama. Su crecimiento y aceptación a nivel nacional es una muestra de su importancia.
En el Municipio de Cumanayagua, provincia de Cienfuegos, un grupo de mujeres mastectomizadas han podido apreciar lo importante que es el Proyecto y así lo han manifestado. Han podido disfrutar de intercambios favorecedores y, además, exponer su experiencias y dar charlas educativas. Se han ayudado mutuamente y esto ha favorecido su estado emocional.
Conflicto de intereses
Las autoras declaran que no existe conflicto de intereses.
Contribuciones de los autores
Conceptualización de ideas: Eneida Bravo Polanco, Asleny Sánchez Leandro.
Visualización: Eneida Bravo Polanco, Asleny Sánchez Leandro.
Redacción del borrador original: Eneida Bravo Polanco, Asleny Sánchez Leandro.
Redacción, revisión y edición: Eneida Bravo Polanco, Asleny Sánchez Leandro.
Financiación
Policlínico Docente Aracelio Rodríguez Castellón. Cumanayagua. Cienfuegos. Cuba.
