Funcionamiento familiar y esfuerzo percibido por el cuidador primario de niños con enfermedades neurológicas

Resumen

Fundamento: Las investigaciones que intentan relacionar el funcionamiento familiar y el esfuerzo percibido por el cuidador primario de niños con enfermedades neurológicas, documentan resultados divergentes e insuficientes.
Objetivo: identificar la relación entre el funcionamiento familiar y el esfuerzo percibido por el cuidador primario de niños con enfermedades neurológicas.
Métodos: estudio de serie de casos, realizado en el Servicio de Neuropsicología, del Centro Internacional de Restauración Neurológica, en el segundo semestre de 2018. Los participantes fueron 12 cuidadores de niños entre uno y seis años de edad. Se aplicó entrevista estructurada, índice de esfuerzo del cuidador, escala de funcionamiento familiar/FF-SIL, inventario de características familiares de riesgo y análisis documental. Se utilizó estadística descriptiva, comparación de medias y correlación de Spearman.
Resultados: el 92 % de los cuidadores no había recibido información de cómo cuidarse, ni de cómo cuidar a su hijo. El índice de esfuerzo del cuidador manifestó iguales proporciones para los niveles elevado y bajo (50 % respectivamente). Se observó relación entre edad de los cuidadores y edad de desarrollo de los niños y el funcionamiento familiar (r=0,71, r=0,67); así como entre el índice de esfuerzo del cuidador y el inventario de riesgos familiares (r=0,72).
Conclusión: Los cuidadores primarios estudiados carecen de información de autocuidado y del cuidado de su hijo; una criticidad elevada y un índice de esfuerzo del cuidador heterogéneo, lo cual se relaciona con los riesgos familiares. La edad de los cuidadores y la edad de desarrollo de los niños influyen en el funcionamiento familiar.