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ARTÍCULO ESPECIAL

El síndrome NSLQT

The Syndrome of No One Knows What the Patient Has

1 Hospital General Universitario Dr. Gustavo Aldereguía Lima, Cienfuegos, Cienfuegos, Cuba, CP: 55100


RESUMEN
Se hace una serie de consideraciones a partir de la denominación operativa de síndrome NSLQT: nadie sabe lo que tiene, frase introducida de manera ingeniosa en el Hospital General Universitario de Cienfuegos, para calificar a los pacientes en los que, a pesar de innumerables esfuerzos de todo tipo: clínicos, de indicación de exámenes complementarios, discusiones y rediscusiones diagnósticas, consultas e interconsultas a los más disímiles especialistas, no se puede precisar con claridad el padecimiento de base del enfermo. Esta es una situación estresante para los enfermos, los familiares y el personal a cargo de la atención, con significación no solo en el ámbito asistencial, sino también administrativo, social, ético y posiblemente legal.

Palabras clave: diagnóstico, causa básica de muerte, causas de muerte, causas múltiples de muerte

ABSTRACT
This paper presents a series of considerations on the syndrome known as no one knows what the patient has, a phrase ingeniously coined at the University General Hospital of Cienfuegos to refer to those patients whose underlying condition cannot be clearly established despite countless efforts of all sorts: application of clinical methods, investigations, continuous diagnostic discussions, and consultations with the most diverse specialists. This represents a stressful situation for patients, relatives, and medical staff, with a significant impact not only on the health care setting, but also on administrative, social, ethical, and possibly legal spheres.

Keywords: diagnosis, underlying cause of death, cause of death, multiple cause of death

NSLQT - Nadie sabe lo que tiene: expresión introducida de manera ingeniosa en el Hospital Provincial de Cienfuegos para clasificar la enfermedad de los pacientes en los que, a pesar de innumerables esfuerzos de todo tipo, no se puede precisar con claridad el padecimiento de base.

 

"Si las cosas son inalcanzables… ¡bueno!

No es motivo para no quererlas…

¡Qué tristes los caminos si no fuera

la mágica presencia de las estrellas!".

 

Mario Quintana

(Poeta brasileño)

 

 

Se hace creer al enfermo y a la familia, que la prueba hace el diagnóstico

y no el médico

 

Joaquín Gómez

(Servicios de Medicina Interna-Infecciosos.

Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia)

INTRODUCCIÓN

En 1963, cuando cursaba el cuarto año de Medicina en la Universidad de La Habana, pude obtener y luego disfrutar la lectura de un ejemplar de la, muy popular entonces, publicación monotemática The Medical Clinics of North America,1 dedicada a problemas de diagnóstico difícil (Difficult Diagnostic Problems) con 29 artículos que incluían “condiciones clínicas poco frecuentes y algunas enfermedades cuyo diagnóstico requiere imaginación y una visión de investigador”, según se expresaba en la presentación del número, de la responsabilidad de la Clínica Lahey. Esta publicación fue motivo de consulta frecuente por mis coetáneos en esa época. Por supuesto, tengo un ejemplar que cuido con esmero en mi biblioteca y que he consultado muchas veces. Desde entonces escuché decir repetidamente a mis profesores que “el caso difícil es difícil para todos”.

Hace más de 40 años, cuando le preguntaba al Dr. Augusto Enríquez Elezgaray, patólogo del entonces Hospital Héroes de Playa Girón, a propósito de casos fallecidos en ese centro sin poder arribar a conclusiones diagnósticas -incluyendo los resultados  de la autopsia y estudios posteriores-, él comentaba que esa situación no era excepcional y que conocía que los patólogos británicos tenían la costumbre de guardar en sus departamentos, y rotulados con las siglas de OGK (Only God Knows), los expedientes de pacientes en los que no habían podido concluir con precisión sus diagnósticos, a pesar de todos los estudios disponibles entonces. Era –decía- como un archivo pasivo, del cual iban sacando algunos casos poco a poco cuando se producían nuevos avances en la descripción o el estudio de diversos cuadros clínico-patológicos o, sencillamente, volvían a revisitarlos cada cierto tiempo y lograban sacar nuevas conclusiones y, por tanto, nuevos conocimientos que aprendían de esa manera.2

En pleno siglo XXI, a pesar de todos los progresos alcanzados, no raras veces los médicos clínicos se siguen enfrentando a casos cuyo diagnóstico continúa siendo un desafío misterioso que no logran desentrañar, a pesar de todos los esfuerzos que se realicen.3Un ejemplo de ello es la clásica fiebre de origen desconocido (simplificada por las siglas FOD en español y FUO en el inglés original), cuadro muy popular -y desafiante- entre los clínicos, caracterizado por Peterdorsf y Beeson en 1961. Entonces ellos elaboraron determinados criterios para su definición, que luego se han revisado a través del tiempo, reconociendo siempre su similitud con un rompecabezas.4Sin embargo, en aparente contradicción con lo que se esperaría del desarrollo científico y la aparición de nuevas tecnologías, se ha reportado que el número de casos de FOD que permanecen sin diagnóstico ha aumentado en las diferentes series publicadas a lo largo del tiempo.5

Mi entrañable compañero de curso, el Dr. Mario Hernández Rodríguez, cuando se encontraba trabajando en la Sala de Terapia Intermedia del Hospital Dr. Gustavo Aldereguía Lima, en la década de los años ochenta del pasado siglo, tuvo la ocurrencia de “inventar” las siglas que identifican a un “síndrome” cienfueguero –no reconocido en ningún documento de la Organización Mundial de la Salud-, que se refiere a los casos de cualquier espectro clínico con un diagnóstico enigmático, sin causa demostrada:  NSLQT, apelativo que se ha transmitido por tradición oral desde entonces entre los profesionales de nuestro centro por años.

NSLQT es una locución formada como acróstico de las letras iniciales de la frase: Nadie Sabe Lo Que Tiene. Esta denominación se aplica, según la intención original de su autor, a los casos clínicos en los que, a pesar de innumerables esfuerzos de todo tipo: clínicos, de indicación de exámenes complementarios, discusiones y rediscusiones diagnósticas, consultas e interconsultas a los más disímiles especialistas, etc., no se puede precisar con claridad el padecimiento de base del enfermo, pues no existen elementos contundentes que apoyen un planteamiento y, mientras, se van tratando los “eventos” que se identifican en cada momento. Cuando alguien en un servicio en nuestro centro pronuncia esas cinco consonantes en alusión a algún enfermo ingresado, se infiere rápidamente, sobre todo por los más entendidos, que se deben convocar discusiones colectivas (staff meetings), pues ellos son típicos candidatos a estas actividades.

El propósito de este artículo es reflexionar acerca del referido “síndrome”.

DESARROLLO

Generalmente los enfermos catalogados como NSLQT presentan procesos que involucran a más de un aparato o sistema orgánico, donde no hay un planteamiento diagnóstico claro o existen varias hipótesis no confirmadas –a veces tan diversas que van desde infecciones a enfermedades neoplásicas, pasando por procesos autoinmunes, por citar algunos de los dilemas en casos reales-, planteamientos basados en los más variados argumentos y discusiones, que dificultan la conducta a seguir, pues los tratamientos a imponer para una hipótesis diagnóstica determinada pueden ser tan o más peligrosos que los beneficios a obtener en el caso de no confirmarse esta, lo que hemos denominado, sobre todo en los enfermos graves, como la etapa de “las indicaciones contraindicadas”.2 Todo esto no quita responsabilidad al médico, al equipo o al servicio a cargo del enfermo, al contrario, incrementa más la presión a la que se ven sometidos.

En los pacientes ambulatorios –sobre los que no insistiremos mucho en este artículo-, especialmente cuando el padecimiento se prolonga en el tiempo y el estado general es aceptable, los enfermos son catalogados muchas veces como conflictivos o psiquiátricos y pueden sufrir rechazo de los facultativos por deterioro de la relación médico-paciente. No es raro que vayan peregrinando de un especialista a otro, cargando con una lista larga de resultados de exámenes y prescripciones o, por el contrario, en el otro extremo, no pocos quedan en terreno de nadie debido a que les comunican que no corresponden a su disciplina y que sigan buscando en otras instancias el alivio a sus malestares. El diagnóstico correcto puede demorar hasta años o esos enfermos pueden permanecer sin diagnóstico indefinidamente.

Sin embargo, la tensión se incrementa cuando el estado del paciente se deteriora o es ya crítico y la evolución se va agravando a pesar de todas las medidas tomadas, no hay evidencias de un diagnóstico definido y se avizora un desenlace potencialmente mortal. Hay otras condiciones que matizan estos cuadros clínicos que ensombrecen el panorama de los pacientes y conllevan también situaciones éticas muy estresantes. Entre estas circunstancias - por las altas expectativas que se generan con el resultado de su asistencia- tenemos, por ejemplo: los pacientes jóvenes; los que previamente gozaban de “aparente” buena salud; los que han estado atendidos por largos períodos –ya sea ambulatoriamente o ingresados/reingresados, incluso en varios servicios-; los que presentan algunos factores psicosociales no adecuados; los que tienen familiares que no confían plenamente en los profesionales que los atienden ni en la institución –a veces por tener complejo de culpa con el enfermo por situaciones previas no siempre claras- y, por tanto, son poco o nada cooperadores en el proceso de atención; los que tienen familiares que laboran en Salud Pública o en determinadas instancias de notoriedad; los que constituyen figuras públicas; los “recomendados”; los que presionan para el traslado a otras instituciones, entre otros.6-8

Cuando se auditan externamente los casos catalogados como NSLQT “en frío”, casi siempre a posteriori -aunque es muy recomendable hacerlo antes in vivo-, sin la presión que significa su asistencia médica en las condiciones reales, en no pocas ocasiones se detectan situaciones que pueden conspirar contra la calidad de la atención médica y que pueden pasar inadvertidas, como: fallos en la recogida de una historia clínica detallada, con un interrogatorio incompleto, donde no se insiste en síntomas de valor o que los han obviado, con poca profundización en los antecedentes personales y familiares, en la historia de consumo de medicamentos; datos que se obvian de expedientes clínicos anteriores que, o no se revisan, o no están disponibles; exámenes físicos practicados por personal no totalmente competente o no repetidos con cierta frecuencia e intencionalidad; evoluciones mecánicas y poco reflexivas; atención fragmentada por múltiples facultativos sin una adecuada continuidad y, por consiguiente una pobre relación médico-paciente; exámenes complementarios realizados con técnicas deficientes o interpretados de manera errónea.9 Por supuesto, esos casos no clasifican para diagnosticar un “verdadero” síndrome de NSLQT, cuando más son falsos positivos, que hay que tratar de evitar y resolver esas deficiencias con control y profesionalidad en una institución o servicio que se respete, si se presentaran. La impericia, la autosu­ficiencia, la negligencia y la falta de ética, pueden ocasionar graves errores de interpretación de los datos clínicos, que requieren de "otra" discusión que ya no es fundamentalmente científica o técnica, sino más bien de la práctica de la medicina como profesión y vocación  humanista y ética e, incluso, legal. Aquí no nos referimos a ellos, reconociendo su existencia con una frecuencia que varía en cada centro, reflejo de la calidad de la asistencia médica que se preste.

El personal que cuida de los enfermos con un síndrome de NSLQT “verdadero” debe actuar como un equipo bien acoplado, con gran dedicación producto del compromiso moral que asumen, con decisiones tomadas en colectivo -argumentadas y reflejadas en los expedientes clínicos-, mantener un diálogo muy ético con otros profesionales y con los pacientes y sus familiares, en este último caso sin informaciones excesivas, pero tampoco ocultando la verdad. Especialmente en los pacientes que se encuentran en condiciones críticas estas recomendaciones son muy importantes. Las entrevistas deben ser brindadas por el personal más capacitado y con el mejor conocimiento del caso, tratando de evitar informaciones contradictorias. La relación médicos-paciente-familiares se pone a prueba.

Muchas personas hoy no entienden que en pleno siglo XXI los médicos “no sepan” a cabalidad lo que tienen sus enfermos, “con tantos adelantos que dicen que hay”. Desde la antigüedad ya se nos alertaba, en los Consejos de Esculapio, que "...no nos será permitido dudar nunca, so pena de perder todo crédito y que si no afirmamos que conocemos la naturaleza de las enfermedades, que poseemos un remedio infalible para curarlas, el vulgo irá a charlatanes que venden la mentira que necesita...", 10 como anuncio de que la duda, la incertidumbre y el desconocimiento sincero, serían nuestros acompañantes inseparables, por más que tengamos que, al mismo tiempo, aparentar seguridad, credibilidad y confianza. La espada de Damocles del error diagnóstico se cierne sobre cada uno de los médicos cuando asistimos a nuestros pacientes –como ha sido siempre-, pero cobra un dramatismo especial en algunos casos, como el de los enfermos con el síndrome NSLQT. Es algo que deberíamos aprender desde temprano y transmitir con total transparencia a las nuevas generaciones de estudiantes de medicina y médicos jóvenes.

Y es que cada vez hay más expectativas con la calidad de la atención médica  y es más del dominio público la necesidad de reducir los errores diagnósticos debido a todas las implicaciones que estos traen. En la actualidad, pacientes, familiares y administradores de salud esperan que se llegue “siempre” a un diagnóstico adecuado, cual si la medicina fuera una ciencia exacta.9 ¿Y es esto posible?12 Cada médico debe conocer bien las implicaciones que pueden tener estos errores, tanto para el enfermo -al que se le pueden ocasionar resultados adversos de proporciones más  o menos graves-, como para el facultativo -que puede ser objeto de quejas e incluso de sanciones más o menos severas. Esto sin contar con el significado que tiene para el prestigio de los profesionales, del servicio y de la institución correspondiente. Pero los médicos también saben que llegar a un diagnóstico correcto –más en casos complejos- toma un tiempo para enjuiciar cada caso de la manera más integral posible y, aún cuando se realice el mejor esfuerzo, el diagnóstico que se haga puede no ser el correcto.11,12

Entre las causas que pueden obstaculizar la realización de un diagnóstico correcto en estos casos, se invocan las siguientes:

  • Presentaciones “atípicas” de las enfermedades, situación mucho más frecuente en algunos grupos, como los ancianos.13
  • Presencia de comorbilidades importantes que enmascaran el diagnóstico principal.
  • Grupos específicos vulnerables, como los enfermos mentales, los minusválidos, los ancianos ya referidos, los pacientes catalogados como que “no cooperan” con determinadas maniobras, pruebas diagnósticas o terapéuticas.
  • Enfermedades sistémicas que dan manifestaciones múltiples, a veces abigarradas por afectación de diferentes órganos de diversos sistemas. Un ejemplo clásico, aunque no el único, son las enfermedades del tejido conectivo o colágenas. Hay quien ha dicho: “La naturaleza inventó las enfermedades sistémicas para confundir al superespecialista”.
  • Enfermedades “nuevas”, emergentes o reemergentes, en un territorio y tiempo determinados, cada vez más frecuentes.
  • Enfermedades raras, difíciles de detectar debido a que puede ser que los médicos de asistencia nunca hayan atendido previamente en su práctica a pacientes que las padecen (una enfermedad rara es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. Los diversos países y regiones del mundo tienen definiciones diferentes. Se estima que existen entre 5 000 y 7 000 enfermedades raras conocidas, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genéticos. En Europa se considera rara a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000 personas. De acuerdo con el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de una entre 200 000 personas en ese país).11
  • Limitaciones en las investigaciones, debido a no indicarse porque se piensa en otras posibilidades, o se realizan y dan resultados contradictorios, o no se realizan por no estar disponibles.
  • Atención fragmentada, sin una continuidad apropiada, en una época donde el cuidado por un único médico de asistencia generalmente ha pasado al cuidado por un colectivo de médicos y existe el peligro de la “conspiración del anonimato”, donde diferentes especialistas evitan hacerse responsables de la asistencia de pacientes complejos y cada uno asume que el problema es de otro.14
  • Características propias de la organización de los servicios en cada momento y lugar, que siempre debería ser de forma centrípeta, con el paciente en el centro y recibiendo atención en el nivel más adecuado, de manera individualizada.15

Como ejemplos recientes del impacto que tienen los enfermos sin diagnósticos en otros países, es curioso el caso  del Dr. Thomas J. Bolte, que se ha anunciado en los medios públicos de la ciudad de New York  con el seudónimo de “el Dr. House real” (basado en el personaje de la serie audiovisual de igual nombre), como “investigador de misterios médicos” y el de la Universidad de Alabama, Birmingham, que cuenta con un programa para enfermedades no diagnosticadas (Undiagnosed Diseases Program), que esta institución promueve como “la última esperanza” para personas con enfermedades misteriosas.11

Si lamentablemente los pacientes con síndrome NSLQT fallecen, hay que tratar siempre de lograr la autorización para la realización de la autopsia –aprovechando las bondades de los elevados índices de autopsias clínicas en nuestros hospitales-, que puede ayudar mucho en casos de quejas familiares, cuando sus resultados se manejen de forma profesional y haya pruebas de que hubo un cuidado esmerado de los enfermos durante su vida. Además, el estudio final de los casos fallecidos tiene todas las ventajas que tradicionalmente se han defendido en nuestro país para impulsar la práctica de las autopsias clínicas16,17 y que muchos se quejan de la poca realización en otros países.18

Con frecuencia, los casos fallecidos con estas características, son motivo de discusiones anatomo-clínicas, donde se presentan sus historias clínicas, ya sea en las conocidas como discusiones de “piezas frescas” macroscópicas, o en las reuniones clínico-patológicas.17,19 No pocas veces hay sorpresas en los resultados anatomo-patológicos, pero no siempre hay explicación para todo. Y es que las disfunciones metabólicas, las arritmias, los desequilibrios hemogasométricos -para solo poner algunos ejemplos que actualmente se pueden monitorear en vida-, no tienen traducción estructural definida. Unas décadas atrás el patólogo concluía prácticamente solo las causas de muerte de un fallecido con los hallazgos anatómicos e histológicos. Actualmente –y será más en el futuro-, se debe hacer en cada caso un amplio ejercicio de verdadera integración clínico-patológica posteriormente. Es conveniente ratificar que siempre existirán limitaciones tecnológicas y del conocimiento, propias del momento del desarrollo en que nos encontremos.

Si, por el contrario, todo termina felizmente, el enfermo mejora y logra superar la “crisis” que lo llevó al NSLQT, hay dos posibilidades: que se haya llegado a un diagnóstico correcto aunque laborioso, que es la ideal, que muy probablemente condujo a un tratamiento adecuado; o que no se lleguen a precisar con nitidez las causas que lo llevaron a este enmarañado síndrome y, a pesar de ello, el enfermo se recupera. Siempre recuerdo el consejo práctico del Dr. Jesús Olivera Bocanegra en esta última situación: “Vale más que el paciente se salve o se cure y no saber bien lo que tiene, que saber bien lo que tiene y se complique o se muera”.2

Comentario final

No tengo dudas que la conceptualización práctica del síndrome NSLQT –la clínica es una ciencia práctica repetía una y otra vez el Profesor Ilizástigui21 - obliga a prestar la máxima atención a los enfermos que presentan cuadros clínicos abigarrados y de difícil diagnóstico. Sin embargo, no debemos olvidar la frase que tanto repetía otro encumbrado y cercano maestro de la clínica, el profesor José Francisco Martínez Delgado: “Son más frecuentes los casos de formas atípicas de enfermedades comunes, que las formas típicas de enfermedades raras”.2

Una última recomendación, que hace el profesor Rodríguez Rivera, muy válida para los internistas de hoy: “En el momento actual la medicina interna, como en sus inicios, debería centrarse en el dominio y desarrollo del método clínico para el diagnóstico.  Solo que hace 60 años los internistas se dedicaban principalmente al diagnóstico por la pobreza de los recursos de exámenes complementarios y terapéuticos y ahora quizás deban hacerlo por la riqueza y complejidad de esos mismos recursos”. 22

Agradecimientos: Al Dr. C. Alfredo A. Espinosa Roca por la revisión del texto y ofrecer acertados comentarios que fueron incluidos.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1 Lahey Clinic. Difficult Diagnostic Problems. The Medical Clinics of North America. 1963;47(2):253-547
2 Espinosa-Brito A. Algunas “lápidas” sobre la práctica médica. Medisur [revista en Internet]. 2015 [citado 1 Jul 2015];13(3):[aprox. 9p]. Disponible en: http://www.medisur.sld.cu/index.php/medisur/article/view3/3067
3 Gómez J. La Medicina Interna: situación actual y nuevos horizontes. An Med Interna (Madrid). 2004;21:301-5
4 Petersdorf RB. Fever unknown origin: an old friend revisited. Arch Intern Med. 1992;152:21-2
5 Rodríguez Silva H, Roca Campañá V. Fiebre de origen desconocido. Dilema diagnóstico. Rev Cubana Med [revista en Internet]. 2006 [citado 10 Abr 2016];45(4):[aprox. 8p]. Disponible en: http://bvs.sld.cu/revistas/med/vol45_4_06/med08406.htm
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7 Espinosa Brito A, Rocha Hernández JF. Medicina clínica para intensivistas. Preguntas a un experto. Medisur [revista en Internet]. 2010 [citado 23 Ene 2016]; 8(5). Disponible en: http://www.medisur.sld.cu/index.php/medisur/article/view/1333
8 Sanz Rubiales A, del Valle Rivero ML, Flores Pérez LA, Hernansanz de la Calle S, García Recio C, López-Lara Martín F. El síndrome del recomendado. An Med Interna (Madrid). 2002;19(8):430-3
9 Ball JR, Belmont E, Berenson RA, Carayon P, Cassel CK, Clancy CM, et al. Improving Diagnosis in Health Care [Internet]. Washington, D.C: The National Academies of Sciences-Engineering-Medicine; 2015 [citado 1 Jul 2015]. Disponible en: http://www.nap.edu/catalog/21794/improving-diagnosis-in-health-care
10 Los Consejos de Esculapio. Rev Finlay. 1988;2(4):73-5
11 Page L. Is Misdiagnosis Inevitable? [Internet]. New York: Medscape; 2016 [citado 28 Mar 2016]. Disponible en: http://www.medscape.com/viewarticle/860747_2?nlid=103131_3243
12 Espinosa Brito AD. Protagonismo del médico clínico en el diagnóstico [Editorial]. Rev Cubana Med [revista en Internet]. 2016 [citado 19 Mar 2016];55(1):[aprox. 5p]. Disponible en: http://bvs.sld.cu/revistas/med/vol55_1_16/med01116.htm
13 Romero Cabrera AJ. Asistencia clínica al adulto mayor. La Habana: Editorial Ciencias Médicas; 2012
14 Guthrie B, Saultz JW, Freeman GK, Haggerty JL. Continuity of care matters. BMJ. 2008;337:a867
15 Espinosa-Brito A. La medicina centrada en las personas y la medicina personalizada. Medisur [revista en Internet]. 2015 [citado 22 Dic 2015];13(6):[aprox. 4p]. Disponible en: http://medisur.sld.cu/index.php/medisur/article/view/3149
16 Espinosa-Brito A, Viera-Yaniz J, Chávez-Troya O, Nieto-Cabrera RE. Death of the teaching autopsy. Autopsy is a success story in Cuba (Letter). BMJ. 2004;328:166
17 Hurtado de Mendoza Amat J. La autopsia como fortaleza del sistema de salud de Cuba. Rev Cubana Salud Pública [revista en Internet]. 2016 [citado 14 Abr 2016];42(2):[aprox. 12p]. Disponible en: http://www.revsaludpublica.sld.cu/index.php/spu/article/view/714/590
18 Turnbull A, Osborn M, Nicholas N. Hospital autopsy: Endangered or extinct?. J Clin Pathol. 2015;68(8):601-4
19 Ministerio de Salud Pública. Resolución Ministerial No. 1. Reglamento General de Hospitales, 2007. La Habana: MINSAP; 2007
20 Ilizástigui F. La ciencia clínica como objeto de estudio. Simposio “La clínica a las puertas del siglo XXI ”. Bol Juan César García. 1996;4:7-25
21 Rodríguez Rivera L. La clínica y su método. Reflexiones sobre dos épocas. 2da. ed. La Habana: Editorial Ciencias Médicas; 2013

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Editada en la Universidad de las Ciencias Médicas de Cienfuegos