Revista de Ciencias Médicas de Cienfuegos

Bajo el lema "No hay tiempo que perder", la organización Alzheimer's Disease International (ADI) organiza este 21 de septiembre una nueva edición del Día Mundial del Alzheimer, que se centra este año en las realidades de la vida de los afectados por este tipo de demencia.

Según señala ADI, en el mundo hay 24 millones de personas y más millones de familiares que conviven diaramente con el gran reto que representa padecer esta enfermedad y atender a los afectados, a lo que hay que añadir el persistente estigma asociado a la demencia. En este contexto, el lema escogido tiene que ver con la necesidad de actuar rápidamente para que la voz de las asociaciones llegue a todas partes.

Según manifestó el presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), Emilio Marmaneu, en España hay alrededor de 800.000 enfermos de Alzheimer, cifra que se duplicará en los próximos 25 años.

El presidente de Ceafa explica que ese aumento de la prevalencia se debe principalmente al envejecimiento de la población. "El factor de riesgo más importante es la edad, pero no debemos olvidar que entre el 15 y el 20% de las personas con Alzheimer tienen menos de 55 años".

Además, cifró en 3 millones de españoles los afectados por esta enfermedad, "porque cuando hablamos de afectados nos referimos tanto a las personas que sufren la enfermedad como a las personas que les cuidan", apunta.

Igualmente, destacó que, "aunque desgraciadamente no hay un fármaco que cure esta enfermedad degenerativa", "se ha mejorado mucho el tratamiento gracias a las terapias cognitivas". Indicó que con estas terapias se trata de estimular al máximo las capacidades que aún conserva el paciente, de tal manera que se retrasa el daño que produce el Alzheimer en el paciente.

"En el caso de que el paciente sepa escribir su nombre, pues que lo escriba cada día; si puede comer solo, que lo haga... Trataremos que mantenga unas condiciones básicas para que tenga cierta calidad de vida", añadió, apuntando que "la enfermedad del Alzheimer es una escalera de bajada con rellanos, y con la terapia de estimulación tratamos de que el rellano sea lo más largo posible hasta el siguiente escalón".

Del mismo modo, Marmaneu denunció que "no se está aplicando la Ley de la Dependencia", y que "el año 2007 se está pasando en blanco. "Prácticamente nadie ha recibido ayuda por medio de esta Ley. No conocemos prácticamente a nadie que haya recibido los 571 euros", argumentó.

No obstante, declaró que "es una buena ley", pero que se necesita que las administraciones la pongan en marcha. Agregó que hasta ahora el coste de cuidar a una persona con Alzheimer era de 30.000 euros anuales, pero con la aplicación de esta norma "esto va a cambiar".

También reclamó que se realice una revisión periódica a la población en situación de riesgo de padecer esta enfermedad, de tal manera que se detecte de manera precoz. "No curaremos, pero comenzaremos a estimular a esa persona, a preparar a esa familia y a ahorrar dinero". Finalmente, dijo que se está "pasando a una sociedad donde cada vez hay más mayores, pero la Sanidad española carece de suficientes geriatras".

Por su parte, la presidenta de la Fundación Alzheimer España (FAE), Micheline Selmes, lamentó que menos del 5% de los pacientes diagnosticados de Alzheimer acude a las asociaciones de ayuda que existen en nuestro país, "cerca de 200, la mayor cifra existente en toda Europa".

En Europa existen más de 3 millones de enfermos de Alzheimer, cifra que en España alcanza los 600.000 casos, "sin contar los cerca de 200.000 que se cree están sin diagnosticar", especificó por su parte el presidente del Federación madrileña de Alzheimer (FAFAL), Manuel González. Esta enfermedad la padecen un 7% de mujeres y un 13% de varones mayores de 65 años, y supone un desembolso anual que ronda los 30.000 euros, por lo que las ayudas son "siempre insuficientes", según González.

El perfil de los cuidadores de estos enfermos suele ser el de mujer, de entre 45 y 65 años, casada, con estudios medios y que dedica cerca de 732 horas al mes al cuidado del enfermo, "lo que supone 8 veces más que el cuidador de una residencia", explicó Selmes para quien se trata de una enfermedad que "sólo se cura con cariño, algo que no puede dar una residencia, sino sólo el entorno familiar".

Otro de los problemas a los que se enfrentan los enfermos de Alzheimer es el retraso en el diagnóstico, que ronda los dos años. "Estos enfermos no piden ayuda, primero porque lo ocultan y después porque no son capaces de expresarse", lamentó por su parte la secretaria general técnica de FAFAL, Lucía Rodríguez que manifestó que "todavía no somos capaces de hablar del Alzheimer sin sentir vergüenza".

De todos modos, Rodríguez reconoció la incapacidad de las asociaciones para llegar a los familiares de Alzheimer por lo que pidió la ayuda de los medios para "conseguir que las familias se sientan apoyadas". "Hay que dar información a las familias para que sepan cómo tratar al enfermo" pues el objetivo final es que "no haya un enfermo en casa y que la familia no sepa a quién acudir". Rodríguez recordó que, actualmente, FAFAL cuenta con 2.000 socios "cuando en la comunidad de Madrid se calcula existen cerca de 40.000 pacientes", subrayó.

Por el contrario, la presidenta de la FAE opinó que los principales responsables de esta situación son los propios neurólogos "que no informan de la existencia de estas asociaciones". "Los neurólogos se limitan a diagnosticar pero no explican nada más", criticó.

Por último, tanto la Fundación Alzheimer España como FAFAL destacaron la próxima presentación de la película "¿Y tú quién eres?", dirigida por Antonio Mercero y protagonizada por Manuel Alexaindre y José Luis López Vázquez, entre otros, en la que se trata "en profundidad" las consecuencias de esta enfermedad.