| La Federación Española contra la Fibrosis Quística ha exigido al Gobierno una mayor dotación de recursos económicos y humanos para mejorar la atención de estos enfermos, así como que garantice una equidad en cuanto a los tratamientos que se ofertan en las distintas comunidades autónomas. Asimismo, la entidad insiste en la necesidad de realizar un registro nacional de estos afectados. La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria frecuente en la raza blanca que aparece en uno de cada 2.500-4.000 nacidos. Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebrará hoy miércoles 28 de abril, la Federación aprovechó para solicitar un mayor esfuerzo por parte de las administraciones sanitarias respecto a la investigación biomédica. Asimismo, reclama la elaboración del registro nacional de afectados de fibrosis quística -auspiciado por la Sociedad Médica Científica de lucha contra la FQ y la propia Federación-, ya que permitirá tener un conocimiento actualizado de la enfermedad en España, favoreciendo mejoras en el pronóstico y los tratamientos. En cuanto al ámbito social, la entidad pide al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales que modifique los actuales baremos de calificación de minusvalías, incluyendo a estos afectados. Finalmente, propone a la ministra de Sanidad y Consumo, Elena Salgado, y a RTVE la realización de un programa "telemaratón", cuya recaudación se destine a la investigación biomédica en el campo de las enfermedades genéticas. La fibrosis quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas, ocasionando una patología grave de tipo evolutivo que actualmente no tiene curación. La enfermedad está causada por una mutación genética, de modo que si se hereda el gen mutado de ambos padres se desarrollará la enfermedad, aunque si se hereda un gen normal y un gen anormal se será portador de la enfermedad sin padecerla, pero con la posibilidad de transmitirla a la descendencia. Por último, si se heredan dos genes normales, se es una persona sana. Por lo tanto, para sufrir la enfermedad es necesario que ambos padres de un enfermo sean portadores. Aproximadamente uno de cada 20-25 personas son portadoras en la población general. Según la Federación, "estos enfermos necesitan de un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, requieren controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia". |
Esta revista pertenece a la Red Infomed. Compruebelo Aquí
